ANCESTRYDNA INFORMERAT SAMTYCKE
Effektivt från och med: 8 februari 2017


INLEDNING

Tack för att du överväger att delta i vetenskaplig forskning för befrämja forskningen om mänsklig genetik, genealogi, antropologi och hälsa. Vi hoppas att denna forskning kommer att ge vetenskapsmän mer kunskap om populationshistoria och mänsklig migration, och förbättra mänsklig hälsa. Detta informerade samtycke avser forskning som kan göras av AncestryDNA och förmedlas till andra personer utanför företaget, och forskning som görs i samarbete med eller av externa forskare. Det avser inte vår forskning och utveckling av produkter som omfattas av våra regler och villkor och integritetsframställningar.

Ditt samtycke till att delta i denna forskning är helt frivilligt och krävs inte för att använda våra produkter eller tjänster. Även om du samtycker till att delta i denna forskning kan du återkalla ditt samtycke när som helst, men din information kommer inte att tas bort från forskning som pågår eller som slutförts. Vi ber dig att läsa igenom hela den nedanstående texten noggrant innan du beslutar om huruvida du vill ge ditt samtycke eller inte.

Det informerade samtyckets fullständiga text följer nedan och förklarar följande:

  1. 1. Vad är Ancestrys projekt om mänsklig mångfald?
  2. 2. Vad innebär mitt samtycke?
  3. 3. Vem utför forskningen?
  4. 4. Vilka uppgifter används?
  5. 5. Hur kommer mina uppgifter att användas och förmedlas om jag ger mitt samtycke?
  6. 6. Hur skyddas mina uppgifter?
  7. 7. Kommer AncestryDNA eller medverkande och samarbetspartners att kontakta mig om jag samtycker?
  8. 8. Finns det några risker för mig?
  9. 9. Innebär mitt samtycke några kostnader? Får jag ersättning eller andra förmåner om jag samtycker?
  10. 10. Måste jag samtycka till projektet?
  11. 11. Vilka är mina alternativ till att delta?
  12. 12. Kan jag dra mig ur projektet?
  13. 13. Vem kan jag kontakta om projektet?

FULLSTÄNDIGT INFORMERAT SAMTYCKE

1. Vad är Ancestrys projekt om mänsklig mångfald?

AncestryDNA:s uppdrag innefattar att befrämja forskning om mänsklig genetik, genealogi, antropologi och hälsa. Ett sätt som vi gör detta på är att erbjuda dig möjligheten att delta i vetenskaplig forskning som utförs i Förenta staterna och andra länder som syftar till att:

  • förstå människans historia och migration;
  • förbättra och öka kunskap om mänsklig hälsa, såsom att förstå de genetiska sambanden med olika sjukdomar eller andra besvär;
  • utforska kopplingen mellan genetik och mänskliga egenskaper och
  • utveckla nya eller förbättrade diagnostiska verktyg och terapier för att behandla sjukdomar eller andra besvär (sammantaget, vårt "mål").

Vi kallar all forskning som syftar mot detta mål som AncestryDNA eller andra kan utföra för Ancestrys projekt för mänsklig mångfald (vårt ”projekt”). Vi använder ”AncestryDNA”, ”oss”, ”vi” eller ”vår” när vi åsyftar Ancestry.com DNA, LLC och våra närstående företag.

Detta informerade samtycke är inte tillämpligt på användningen av dina uppgifter för forskning och utveckling av produkter. Se våra gällande integritetsframställningar och regler och villkor för information om den användningen.

2. Vad innebär mitt samtycke?

Genom att samtycka till att delta i projektet samtycker du till all information och alla biologiska prover som du förser oss med (såsom mer ingående beskrivna nedan) genom din användning av våra webbplatser, mobilapplikationer och nuvarande eller framtida produkter (vår ”tjänster”) får samlas in och användas för forskning som överensstämmer med målet fram tills projektet är slutfört eller avslutas (vilket kan dröja många år från nu). Alla som någonsin har aktiverat ett AncestryDNA-test kan frivilligt delta i detta projekt.

3. Vem utför forskningen?

AncestryDNA:s medarbetare utför en del av forskningen för projektet. Vi arbetar också med forskare från andra organisationer och företag som delar vårt mål. Dessa kan innefatta akademiska institutioner samt icke-vinstdrivande och vinstdrivande företag eller myndigheter (”medverkande”). Dessa medverkande kan även arbeta tillsammans med andra enheter för att bedriva forskning som är kopplad till vårt mål (”samarbetspartners”). Du hittar mer information om våra medverkande här. Forskningen för projektet får endast utföras av oss, eller av medverkande med eller utan hjälp från AncestryDNA:s forskare eller samarbetspartners. Alla forskare, vare sig de är anknutna till AncestryDNA, våra medverkande eller våra samarbetspartners, benämns ”forskare” i detta informerade samtycke. AncestryDNA granskar alla begäranden om uppgifter och DNA-prover från forskare.

I vissa fall får AncestryDNA ersättning från medverkande som arbetar med projektet. Vissa av de forskare som är anställda hos AncestryDNA har också betydande aktieposter eller annat ägande i AncestryDNA eller Ancestry.com. Om du har frågeställningar avseende dessa anställningar och aktieäganden kan du be om mer information via kontaktinformationen som finns nedan.

4. Vilka uppgifter används?

När du ger ditt samtycke kan forskare använda alla uppgifter som du förser oss med när du använder våra tjänster, inklusive biologiska prover och eventuella uppgifter som erhålls från de proverna (”uppgifter”). Uppgifter innefattar:

  • DNA-prover: biologiska prover som du frivilligt förser oss nu och i framtiden;
  • Genetiska uppgifter: information som erhålls från bearbetning av ditt DNA-prov genom genomiska, molekylära och beräkningsanalyser med användning av olika tekniker, såsom begreppsbestämning och hel eller partiell genomsekvensering. Genetiska uppgifter omfattar mer än endast de resultat som levereras till dig när du använder AncestryDNA-testet och innefattar ett antal olika DNA-markörer såsom de som är förknippade med din hälsa eller andra besvär;
  • Självrapporterade hälso- och egenskapsuppgifter information som du frivilligt förser oss med avseende din och dina familjemedlemmars hälsa, medicinska besvär, sjukdomar, livsstil eller andra egenskaper, till exempel genom verktyget för familjens hälsohistorik eller genom att besvara frågor på våra tjänster;
  • Familjeträdsuppgifter: information som du frivilligt förser oss med om dig själv och familjemedlemmar när du skapar familjeträd, såsom genealogiska uppgifter, bilder och födelsedatum. Familjeträd som du markerar som ”privata” används inte för projektet;
  • Andra uppgifter om dig: information som du förser oss med när du registrerar dig, skapar en profil eller använder ditt konto, och information som vi erhåller från andra källor, såsom offentligt tillgängliga genealogiska uppgifter eller demografisk information; och
  • Ytterligare uppgifter som kan tillhandahållas i framtiden: annan information som du frivilligt förser oss med allteftersom vi utökar våra tjänster, såsom biosensoruppgifter som registreras av mobiltelefoner eller aktivitetsspårare eller hälso- och välbefinnandeuppgifter som samlas in från andra enheter. Du har ingen förpliktelse att förse oss med ytterligare uppgifter. Men om du gör detta och samtycker till att delta i projektet så får dessa användas av forskarna.

Vi respekterar din integritet och värderar den tillit du visar oss genom att låta oss använda dina uppgifter. Våra integritetsframställningar beskriver hur vi hanterar dina uppgifter och vår efterlevnad av tillämpliga lagar för överföring av uppgifter över nationella gränser. Som en del av projektet får forskare utanför Förenta staterna tillgå och använda dina uppgifter. Om detta sker kommer dessa vidare gränsöverskridande överföringar av uppgifter att göras i enlighet med mekanismen som beskrivs i våra integritetsframställningar. Besök vårt integritetscenter för mer information.

5. Hur kommer mina uppgifter att användas och förmedlas om jag ger mitt samtycke?

Om du bestämmer dig för att delta kan forskare använda dina uppgifter, inklusive ditt DNA-prov, för:

  • forskning som överensstämmer med vårt mål; och
  • publicering av forskningsresultat i vetenskapliga och medicinska tidsskrifter och i andra publikationer och presentationer. Namn, kontaktinformation eller annan vanlig, identifierande information tas alltid bort innan forskning offentliggörs.

Uppgifter, inklusive DNA-prover, får förmedlas till medverkande och samarbetspartners, men kommer att förmedlas utan ditt namn, kontaktinformation eller annan vanlig, identifierande information. När ditt DNA-prov förmedlas är det endast märkt med en kod.

När vi utför forskning i samarbete med offentliga myndigheter vidtar vi alla nödvändiga åtgärder för skydda integriteten och sekretessen med avseende på dina genetiska uppgifter och DNA-prover i enlighet med lagar och föreskrifter för offentligt finansierad forskning. I vissa fall, om vi samarbetar med, eller om vår forskning finansieras av, vissa amerikanska myndigheter såsom National Institutes of Health, kan vi vara förpliktigade att förmedla vissa uppgifter till en nationell databas som andra forskare kan tillgå. I den händelse att en sådan förmedling erfordras kommer vi endast att tillhandahålla uppgifter för vilka identifierande information har tagits bort i enlighet med amerikanska federala föreskrifter.

Dina uppgifter kan också förmedlas till andra som granskar forskningens kvalitet och säkerhet (till exempel, amerikanska Food and Drug Administration, andra tillsynsmyndigheter och Quorum Review, en institutionell granskningsnämnd, som är en grupp av personer som granskar forskningsstudier för att skydda forskningsdeltagarnas rättigheter och intressen). Vi kommer aldrig att medvetet yppa eller tolka dina uppgifter för användning av arbetsgivare eller försäkringsföretag för anställnings- eller försäkringssyften.

6. Hur skyddas mina uppgifter?

Såsom beskrivet i våra integritetsframställningar använder vi flera skikt av fysiska, tekniska och administrativa förfaranden för att skydda dina uppgifter från obehörig åtkomst medan vi bedriver vår affärsverksamhet. Samma förfaranden används av oss för att skydda dina uppgifter som används i projektet. Dessutom kräver vi att våra medverkande och samarbetspartners använder liknande fysiska, tekniska och administrativa förfaranden för att skydda de uppgifter och DNA-prover som vi förmedlar till dem.

7. Kommer AncestryDNA eller medverkande eller samarbetspartners att kontakta mig?

Vi, AncestryDNA, kan kontakta dig från tid till annan, för att begära ytterligare information för projektet som exempelvis en enkät om din ögonfärg eller ditt intag av koffein eller till och med för ett nytt DNA-prov. Du behöver inte svara på någon begäran från oss om projektet - det är valfritt. Om du inte svarar eller inte vill lämna ytterligare material till projektet så kan vi komma att fortsätta använda dina uppgifter och DNA-prover såsom medges av det här formuläret för informerat samtycke, men inte för något annat syfte.

Därutöver, om vi eller en medverkande vill använda dina uppgifter eller DNA-prover på ett sätt som inte omfattas av detta informerade samtycke eller för att utföra forskning som inte är relaterat till målet, så kommer vi först att kontakta dig för att se om du är intresserad av att veta mer om denna nya forskningsmöjlighet och om du är intresserad av att möjligtvis lämna ett ytterligare informerat samtycke.

8. Finns det några risker för mig?

Det finns inga fysiska risker med att tillhandahålla ett DNA-prov och låta dina uppgifter används i detta projekt. Det finns vissa andra risker med att delta i projektet:

  • Det finns en potentiell risk att uppgifter om dig skulle kunna bli offentliga på grund av ett säkerhetsintrång. Även om vi har upprättat förfaranden avsedda att förhindra ett säkerhetsintrång (se kontrollerna som beskrivs ovan) och kräver att våra medverkande och samarbetspartners har liknande kontroller kan vi inte garantera att intrång aldrig kommer att ske.
  • Det finns en potentiell risk att tredje parter skulle kunna identifiera dig från forskning som görs tillgänglig offentligt, till exempel om den publiceras i en vetenskaplig tidskrift. Genetiska uppgifter publiceras vanligen inte, även om de ibland görs tillgängliga för granskning av vetenskapskollegor, tidskriftsredaktörer och andra. Även om vi tar bort vanlig identifierande information (såsom ditt namn och kontaktinformation) från uppgifter innan publicering så skiljer sig genetiska uppgifter från andra uppgifter eftersom de kan användas som en identifierare tillsammans med annan information. Det är för närvarande inte vanligt, men det kan göras, speciellt om genetiska uppgifter om dig eller genetiska släktingar är tillgängliga från andra offentliga genetiska databaser. I framtiden kan nya metoder för detta utvecklas och det kan bli mer vanligt.
  • När DNA-prover överförs fysiskt från oss till medverkande föreligger det en potentiell risk att proverna tappas bort eller stjäls medan de befinner sig i transit eller förvaring. Vi vidtar åtgärder för att minska sannolikheten att detta inträffar och DNA-prover överförs inte med ditt namn eller kontaktinformation.
  • Om vi ger dig information om dina genetiska uppgifter skulle du kunna få information om dig själv eller dina genetiska släktingar som du inte förväntar dig och som gör dig illa till mods, såsom potentiella hälsorisker.
  • Det kan finnas andra risker med att delta som för närvarande inte går att förutse.

Om uppgifter erhålls genom dessa metoder är det möjligt att information om dig eller en genetisk släkting kan yppas, såsom att du eller en släkting bär på en specifik sjukdom. Den informationen skulle kunna användas av försäkringsbolag för att neka dig försäkring, av polisiära myndigheter för att identifiera dig eller dina släktingar, och på vissa platser skulle uppgifterna kunna användas av arbetsgivare för att neka anställning.

I Förenta staterna finns det en federal lag benämnd Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA) som gör det principiellt olagligt för hälsoförsäkringsföretag, grupphälsoplaner och de flesta arbetsgivare att söka efter din genetiska information utan ditt samtycke, och att diskriminera dig på grund av din genetiska information. GINA skyddar dig inte mot diskriminering med avseende på livförsäkring, invaliditetsförsäkring, långvårdsförsäkring eller militärtjänst. Det kan finnas delstatslagar och lagar utanför Förenta staterna som förbjuder diskriminering av dig på grund av genetiska uppgifter.

9. Innebär mitt samtycke några kostnader? Får jag ersättning eller andra förmåner om jag samtycker?

Projektet medför ingen kostnad för dig.

Ditt deltagande i projektet kommer inte att medföra några fördelar för dig. Ditt deltagande kan bidra till öka vetenskaplig eller medicinsk kunskap. Forskningsresultat förmedlas inte till dig av forskare. Projektet kommer inte att leda till att du diagnostiseras med eller får behandling för ett hälsobesvär. Forskarna äger resultaten av all forskning som görs under projektet och alla produkter som utvecklas från forskningen. Du kommer inte att erhålla någon ekonomisk ersättning för någon kommersiell utveckling relaterad till projektet.

10. Måste jag samtycka till projektet?

Nej, ditt deltagande är frivilligt. Ingen är tvungen att delta i projektet. Om du väljer att inte delta i projektet kan du fortfarande använda våra tjänster, inklusive att aktivera ditt DNA-test och motta dina DNA-resultat. Vi tar inte deltagande av en medarbetare eller medarbetares släkting i projektet i beaktande när vi fattar beslut avseende anställning eller förmåner. Ingen får påverka dig eller försöka tvinga dig att delta i projektet.

Vi kan avsluta projektet när som helst utan att meddela dig. I sådana fall kommer dina uppgifter att även fortsättningsvis skyddas såsom beskrivet i detta informerade samtycke och eventuella tillämpliga integritetsframställningar.

11. Vilka är mina alternativ till att delta?

Ditt alternativ är att inte delta. Projektet innefattar inte behandling för ett besvär och du kommer att få dina resultat från AncestryDNA oavsett om du deltar eller inte.

12. Kan jag dra mig ur projektet?

Ja, du kan återkalla ditt samtycke när som helst på AncestryDNA:s inställningssida. Tills du drar dig ur eller vi avslutar projektet finns det ingen tidsgräns för hur länge vi kommer att använda dina DNA-prover och uppgifter för projektet. Om du drar dig ur kommer vi att sluta att använda dina uppgifter för projektet inom 30 dagar och uppgifterna kommer inte att användas för framtida forskning. Men uppgifter kan inte återkallas från forskning som redan pågår eller slutförts, eller från publicerade resultat och rön. I sådana fall kan forskare ha tillgång till sådana uppgifter om dig under obegränsad tid. Du straffas inte för att du drar dig ur, och du kan fortsätta att använda våra tjänster såsom tidigare.

Återkallande av ditt samtycke leder inte till destruktion av ditt DNA-prov eller radering av dina uppgifter från AncestryDNA:s produkter och tjänster, förutom om du anvisar oss att göra detta. Om du vill att ditt DNA-prov ska förstöras eller dina uppgifter raderas från AncestryDNA:s produkter och tjänster kommer vi göra det omgående efter din begäran, men ytterligare åtgärder är nödvändiga. Kontakta medlemstjänster på det tillämpliga telefonnumret nedan för hjälp

Detta informerade samtycke har inget utgångsdatum. Om du inte återkallar ditt samtycke kommer det att gälla fram till att du drar dig ur projektet eller att vi avslutar det.

13. Vem kan jag kontakta om projektet?

Kontakta om du har bekymmer, klagomål eller frågor avseende projektet.

Inom USA:
Ancestry.com DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
+1 800 958 9124

Utanför USA:
Ancestry International DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
I Storbritannien: 0800 404 9723
I Irland: 1800 303 664
I Kanada: 1800 958 9073
Andra platse: + 353 1 765 1596

Om du har frågor om vad det innebär att delta i en forskningsstudie, eller om du har ett klagomål eller bekymmer som du inte kan lösa tillsammans med forskarna, kan du även ringa Quorum Review (en forskningsetiknämnd som granskar projektet) på +1 888 776 9115, eller besöka Quorum Reviews webbplats på www.quorumreview.com.

I enlighet med tillämplig lag kan du ha rätt att söka åtkomst till dina uppgifter, korrigering av dessa, eller motsätta dig användningen av dem. Du kan kontakta oss och ditt lokala dataskyddsombud (om du befinner dig inom EU) om du skulle vilja inlämna ett klagomål om våra hantering av dina uppgifter.

Vi ber dig skriva ut en kopia för ditt arkiv, och detta informerade samtycke är också tillgängligt på vår AncestryDNA-webbplats.